Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti 2023. ispred skulpture Prizemljenog sunca Savez za rijetke bolesti organizirao je okupljanje kako bi se upozorilo da značajan broj građana Hrvatske koji boluju od rijetkih bolesti nema pravilnu dijagnozu ni besplatnu zdravstvenu skrb.
Skulptura Prizemljeno sunce u Bogovićevoj ulici povodom ovog okupljanja zaogrnuta je šalom sa zebrinim prugama koje su simbol rijetkih bolesti.
Jadranka Brozd, članica upravnog odbora Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, naglasila je kako se ne zna točan broj oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj, jer ne postoji jedinstven registar.
"U Hrvatskoj imamo učestali broj rijetkih bolesti koje nisu dijagnosticirane pod svojim pravim nazivom i dijagnozom, nego su dijagnosticirane kao slične sustavne bolesti lokomotornog sustava. Dobro je što postoji probir rijetkih bolesti jer najmlađi oboljeli od rijetkih bolesti na vrijeme, nakon rođenja, mogu biti klasificirani i njihovo liječenje može započeti od najranije dobi. Problem je što je velik broj oboljelih u srednjoj ili starijoj životnoj dobi, u kojoj bi osoba trebala biti radno i socijalno najaktivnija, no dijagnostika je spora i prikrivena drugim bolestima. Jako mali broj rijetkih bolesti ima terapijsku opciju, a ta terapija je izuzetno skupa, a izostaje i adekvatna psihosocijalna pomoć za osobe s ovakvim oboljenjima”, upozorava Broz.
Pročelnica ureda za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Grada Zagreba Lora Vidović navela je podatak da u Hrvatskoj oko 200.000 građana boluje od rijetkih bolesti te kako je riječ uglavnom o djeci.
Procjenjuje se da oko šest do osam posto stanovnika Europske unije boluje od rijetkih bolesti, a to su bolesti koje se javljaju najmanje kod jednog pojedinca na 2.000 stanovnika.
Na globalnoj razini, procjena je da od ovih bolesti boluje oko 300 milijuna stanovnika.
Prema podacima udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji preko 6.000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 milijuna ljudi u EU, a među njima je oko 50 posto djece.
Rijetke bolesti najčešće su kronične, progresivne i degerativne, 75 posto bolesti pogađa djecu, a 30 posto oboljelih umire prije pete godine.
Oko 80 posto ovih bolesti genetskog su podrijetla, često su izvor invalidnosti i jako utječu na kvalitetu života oboljelih.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti održano je u suorganizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, Ministarstva zdravstva RH i Grada Zagreba.
