Na Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom, koji se obilježava 21. marta, institucije i nevladine organizacije ukazuju na poteškoće u ostvarivanju prava.
Upozorava se na nelogičan i neekonomičan postupak ostvarivanja prava na doplatak za njegu i generalno njega osoba s Downovim sindromom.
"Jednakost u zdravlju znači da svako ima pravo na uživanje najvišeg dostižnog standarda zdravlja bez diskriminacije. I to pravo na uživanje najvišeg dostižnog standarda zdravlja bez diskriminacije na temelju invaliditeta ističe i članak 25. Konvencije Ujedinjenih nacija o pravu osoba s invaliditetom“, naglašavaju iz organizacija koje se bave zaštitom osoba sa poteškoćama u razvoju.
Kako je istaknuto, zbog specifičnosti u razvoju osoba s Downovim sindromom, potreba za raznim pregledima, terapijama i drugim aktivnostima dolazi do izražaja već u ranim godinama. One su velikim dijelom odgovornost roditelja, iako su zakonom definirane kao besplatne, ali u javnoj mreži usluga nema dovoljno stručnjaka.
Roditelji su svake godine dodatno opterećeni postupcima za ostvarivanje prava na doplatak za njegu, iako se okolnosti za ostvarivanje tog prava ne mijenjaju zbog stalnosti dijagnoze. Pritom, napominje se, da je često potrebno i nekoliko godina da se pridružene tegobe, koje se mogu rano razviti unatoč trudu roditelja i stručnjaka, pravilno prepoznaju i definiraju u medicinskoj dokumentaciji, koja je temelj za definiranje raznih prava.
Ukazuje se na nužnost aktivnog poboljšanja položaja djece s Downovim sindromom posebno primjerice, u razmatranju inicijative vezane za doplatak za njegu i uzdržavanje.
Ističe se da treba voditi računa o relativno sporom prepoznavanju svih problema, također zbog velikog nedostatka različitih stručnjaka, kao i činjenice da se medicinskim metodama ne mogu smanjiti potrebe djece s Downovim sindromom za pomoći treće strane. Ujedno, također ocjenjuje se da je neekonomično i nerazumno da se svake godine iznova odlučuje o pravima djece s Downovim sindromom, iako je dijagnoza doživotna i kao takva ostaje nepromijenjena.
U decembru 2011. godine Generalna skupština Ujedinjenih nacija proglasila je 21. mart Svjetskim danom osoba s Downovim sindromom.
Ove godine glavni fokus međunarodne nevladine organizacije European Association for Down Syndrome posvećen je zdravstvenoj pravdi.
